Prieš ketverius metus (2011-aisiais) amerikietės Hope Dezember vyrui buvo diagnozuota amiotrofinė lateralinė sklerozė (ALS), dar vadinama Lou Gehrigo liga – progresuojanti neurodegeneracinė liga, kuri veikia smegenų ir stuburo nervų ląsteles. Taip, tai ta pati liga dėl kurios praėjusių metų rugpjūtį masiškai išplito „ledinio vandens kibiro iššūkis“. Praėjus vos 2 dienoms po to, kai išgirdo diagnozę, Steve‘as pasipiršo Hope. Drąsios ir mylinčios moters negąsdino tai, kad visą gyvenimą turės prižiūrėti sergantį vyrą, kurio jėgos kas dieną senka.

 

"meilė, negalia"

Hope pirmą kartą sutiko Steve‘ą užsiėmimuose apie saugų vairavimą Džordžijos valstijoje (JAV), nes vyras turėjo nuobaudą už tai, kad vairavo išgėręs. Iš pradžių jaunuoliai vienas į kitą nežiūrėjo rimtai ir net negalvojo susitikinėti. Tačiau vieną vakarą Hope išėjo su draugais į miestą pasilinksminti. Taip išėjo, kad toje pačioje kompanijoje buvo ir jos būsimasis vyras. Pamatyti jį ne pamokose buvo keista ir nejauku. Tačiau Steve‘as buvo žavus, mielas ir džentelmeniškas. Šių savybių nepakeitė nei sunki liga, dabar teigia Hope. Visą vakarą Steve‘as praleido klausydamasis nelaimingos Hope meilės istorijos. Priešingai nei draugai, jis jos neteisė ir nesišaipė. Galima sakyti, kad tą vakarą tarp jų užsimezgė kažkas nuostabaus.

 

Kitą dieną Steve‘as paskambino naujajai pažįstamai. Per pirmąjį pasimatymą Hope pirmą kartą apsilankė Steve‘o namuose, kurie dabar – jų abiejų. Kambaryje degė žvakės, vazoje buvo pamerkta gėlių, negarsiai grojo Franko Sinatros melodijos. Steve‘as paruošė vakarienę iš jūros gėrybių. Nuo romantikos apsalo Hope širdis.

 

Tačiau jau tą vakarą Hope pastebėjo, kad vaikinui sunkiai sekėsi atidaryti krabo žnyples. Pirmieji simptomai pasireiškė du metus iki tol, kol buvo diagnozuota liga. Ilgus metus vaikinas žaidė ledo ritulį, dėl to patyrė ne vieną kaulų lūžį ir nervų pažeidimą. Pajutęs, kad riešo judinimas kelia skausmą, Steve‘as kreipėsi į gydytojus, bet jie tik pasakė, kad jį sukelia blogai sugiję kaulai. Paskui vaikinas pradėjo vilkti kojas. Tačiau ir tada gydytojai manė, kad nerimauti nereikia, esą tai sukelia metalinės plokštelės, likusios po pėdos lūžio. Gydytojai sunerimo ir išsiuntė darytis sudėtingų tyrimų tik tada, kai Steve‘as pradėjo dažnai kristi, nei iš šio, nei iš to prarasdavo pusiausvyrą.

 

Hope ir Steve‘as susitikinėjo 4 mėnesius iki tol, kol pavojinga liga buvo diagnozuota. Iš pradžių pora negalėjo patikėti, kad jiems galėjo taip nutikti. Kitą dieną po paskutinio diagnostinio tyrimo, Steve‘as savo merginai pasakė: „Tau nebūtina su manimi pasilikti. Girdėjai, ką sakė gydytojas – bus sunku. Pamažu aš nebegalėsiu valdyti savo kūno. Jeigu nori mane palikti, viskas gerai“. Hope atsakė: „Aš nesiruošiu tavęs palikti“. Tą dieną jie pirmą kartą po pažinties pradėjo rimtai kalbėti apie vestuves.

 

Rugpjūčio 12 dieną Steve‘as pasiūlė pasivaikščioti Čatahučio upės krantine. Šiek tiek paėję jie sustojo ir Steve‘as paklausė: „Prisimenu, sakei, kad visada būsi su manimi. Jeigu taip, ar tekėsi už manęs?š“ Hope atsakė, kad sutinka ir ant jos piršto atsidūrė sužadėtuvių žiedas.

 

Įdomu, kad prieš tai Hope niekada netroško ištekėti. Tačiau tą akimirką nejuto jokių abejonių. Daugelis merginos draugų ir šeimos narių manė, kad ji išsikraustė iš proto – viskas vyko per greitai. Tik tada, kai ji paaiškino, kad galvoja apie santuoką rimtai, artimieji nusiramino ir suprato, kad pora pasiruošusi įveikti visus sunkumus, kurie pasitaikys jų gyvenimo kelyje.

 

Po dvejų mėnesių, spalį, Steve‘as ir Hope susituokė. Draugai padovanojo įsimintiną medaus mėnesį privačioje Belizo saloje. Jaunavedžiai stengėsi išnaudoti kiekvieną akimirką prasmingai. Tuo metu Steve‘as dar vaikščiojo, nors jam jau reikėjo nemažai pagalbos. Jaunieji naiviai tikėjosi, kad liga taip sparčiai neprogresuos. Nepraėjus nei 5 mėnesiams po vestuvių Steve‘as jau sėdėjo invalido vežimėlyje visą laiką.

 

Jų gyvenimas tapo nepanašus į kitų jaunavedžių. Steve‘ui reikėjo vis daugiau vaistų nuo skausmo. Tačiau gydytojai neleido piktnaudžiauti vaistais. Hope turėjo būti labai tvirta, kad neduotų papildomos vaistų dozės. Dažnai ji turėdavo Steve‘ą priversti išeiti į lauką ar prie atdaro lango, kad pakvėpuotų grynu oru.

 

Nepaisant to, kad Steve‘as sėdėjo invalido vežimėlyje, sutuoktiniai pradėjo keliauti. Per pusmetį jie pervažiavo Kaliforniją, Naujuosius Metus sutiko Niujorke. Jie vis dar troško gauti iš gyvenimo kiek įmanoma daugiau.

 

2013 metais pora išvyko į Floridos muzikos festivalį. Sutuoktiniai teigia, kad jiems abiems labai patinka šokti. Šokiai praskaidrina net pačią niūriausią dieną. Tada jie apsirengia kaip nors įdomiai, šoka ir šypsosi, tarsi būtų viską pamiršę.

 

Tačiau liga ir toliau progresavo. Netrukus Steve‘as nustojo kalbėti. 2013 metų balandį Pensilvanijoje vyras susirgo plaučių uždegimu. Ligoninėje jam buvo atlikta tracheostomija, po kurios jis daugiau nebegalėjo kalbėti.

 

Nuo tada jie daugiau laiko praleisdavo ligoninėse, o ne namuose. Du kartus vyras patyrė komą, bet gydytojai išgelbėjo jo gyvybę. Pradėjo kristi svoris. Galiausiai Steve‘as svėrė tik šiek tiek virš 30 kg, išsivystė gastroparezė (sindromas, kai sulėtėja skrandžio išsituštinimas). Visą maistą išvemdavo. Hope teko įrodinėti draudimo kompanijoms, kad padengtų alternatyvios mitybos išlaidas, tačiau jie ėmėsi veiksmų tik tada, kai vyro svoris buvo nukritęs iki 32 kg. Vyras iki šiol maitinamas pro vamzdelį ir jam paskirta dirbtinė plaučių ventiliacija.

 

Kaip atrodo įprasta Hope diena? Moteris keliasi 8 valandą, atlieka kelias jogos asanas ir trumpą meditaciją. 9 valandą pabunda Steve‘as. Tada reikia atlikti daugybę gydomųjų procedūrų, suleisti vaistų, jį maudyti. Tam, kad galėtų prižiūrėti savo vyrą 24 valandas per parą, Hope metė darbą. Steve‘as net ir būdamas tokios būklės rado kaip save realizuoti. Su invalido vežimėlio ratais jis piešia paveikslus. Paveikslais, marškinėliais, papuošalais su sergančio vyro piešiniais pora pradėjo prekiauti. Pamažu Steve‘o būklė šiek tiek pasitaisė. Dabar jis sveria apie 70 kg. Pasak Hope, viduje jis toks pat vyras, kaip tada, kai jie ką tik susipažino.

 

Sutuoktinių nuotraukas galite pamatyti PASPAUDĘ ČIA.