Lėtinės somatinės ligos dažnai nematomos ir neišgirstos – taip teigia LSMU lektorė, LSMU KK Endokrinologijos klinikos med. psichologė, psichoterapeutė dr. Jolanta Žilinskienė. Neretai nematomi lieka ir tėvų pečius užgulantys rūpesčiai, kurie keičia visos šeimos gyvenimą. Su kuo susiduria I tipo cukriniu diabetu sergančius vaikus auginančios šeimos, kokie galimi pagalbos būdai, pasakoja dr. J. Žilinskienė.

 

Diabetes,Test.,Child,Hands,Checking,Blood,Sugar,Level,By,Glucose

Jolanta, konsultuojate šeimas, auginančias lėtinėmis ligomis sergančius vaikus. Kuo tokios šeimos gyvena?

 

Taip, mano kasdienėje praktikoje tenka būti su šeimomis, kurių vaikus palietė lėtinė somatinė liga. Labai jautriai taiklus klausimas apie šių šeimų gyvenimą. Dažniausiai vaiko lėtinės ligos diagnozė sutrikdo šeimos kasdienybę. Tėvus užgriūva sunki kasdienė našta: jie turi atlikti tam tikras medicinines procedūras (vaistų girdymas arba leidimas, mitybos reguliavimas, fizinės mankštos, odos priežiūra ir t. t.), riboti arba skatinti fizinį krūvį, suteikti skubią medicininę pagalbą. Taigi, galima įsivaizduoti, kokį nerimą ir įtampą nuolat patiria tėvai. Vaiko liga stipriai paliečia visą šeimą: moterį ir vyrą kaip tėvus ir kaip partnerius; brolius ir seseris bei artimiausią šeimos socialinį ratą. Liga šeimą keičia sistemiškai, o kartais ir struktūriškai.

 

Kokie vaikų susirgimai labiausiai paliečia ir keičia šeimų kasdienybę?

 

Manau, kad akistatoje su vaiko lėtiniais susirgimais didžiausias mokytojas apie kasdienę tėvų naštą yra I tipo cukrinis diabetas. Šią ligą tenka kasdien valdyti. Vienas pagrindinių žmogaus organų – kasa – nustoja gaminti gyvybiškai svarbų hormoną insuliną, todėl ligoniui reikia kasdien tikrinti cukraus kiekį kraujyje, skaičiuoti angliavandenių kiekį maiste, leisti insuliną. Šios procedūros yra kasdienės ir nuolatinės prieš dedant kiekvieną kąsnį į burną.

 

Su kokiais iššūkiais susiduria diabetu sergančius vaikus auginančios šeimos?

 

Šios ligos valdymas sunkiai pakeliamas vaikams dėl jų nepakankamo brandumo, tad ligą iš esmės turi valdyti tėvai. Jų galvose nuolat sukasi mintys apie vaiko ligos rodiklius. Jie nuolat nerimauja dėl atžalos sveikatos. Tai didžiulis psichologinis krūvis. O dar tenka suderinti motinystės ir tėvystės kasdienius iššūkius, kurie tikrai irgi gana sudėtingi: rūpintis vaiko saugumu, fiziniais poreikiais, suteikti psichologinį saugumą, auklėti ir ugdyti. Atžalos fiziniams ir psichologiniams poreikiams tenkinti reikia finansinių resursų, o vaikui sergant I tipo cukriniu diabetu sunku derinti darbą ir ligos valdymą. Tad daugelio tėvų, ypač mamų, psichologinė gerovė stipriai nukenčia: galima pastebėti, kad jų prastesnė fizinė ir psichikos sveikata, riboti santykiai su artimaisiais ir draugais, kamuoja lėtinis nuovargis, rūpesčiai dėl prastesnių pajamų.

 

Ko reikia, kad diabetu sergantys vaikai galėtų laisvai gyventi, kaip ir bet kuris kitas vaikas, lankyti ugdymo įstaigas?

 

Labai svarbu, kad šioms šeimoms būtų sukurtas socialinių paslaugų paketas. Viena jo dalių – ugdymo įstaigų pajėgumas įsitraukti į vaiko ligos valdymą. 3–6 metukų mažyliai beveik visą dieną praleidžia ikimokyklinio ugdymo įstaigose, pasiekus mokyklinį amžių mokykloje praeina kone pusė sąmoningo dienos laiko. Tad pedagogų įsitraukimas į ligos valdymą ir paprasčiausių sąlygų sudarymas tėvams pasirūpinti vaiko sveikata stipriai palengvintų kasdienybės naštą.

 

Ilgą laiką tėvai turėdavo atsisakyti darbo, kad galėtų rūpintis vaiko sveikata. Pravedę „Diabuso“ programos edukacijas ugdymo įstaigose matome, kad atsiranda tėvų ir auklėtojų ar mokytojų bendradarbiavimas: susisiekiama, pasitariama, kaip vienoje ar kitoje situacijoje reaguoti. Pedagogai primena vaikams pasitikrinti cukraus kiekį, padeda susileisti insuliną, stebi, kiek maisto suvalgė, koreguoja insulino dozes. Didelis pedagogų dėmesys svarbus ir vaikų grupės klimatui: suaugusieji stebi, kad nebūtų patyčių, moko pagarbos, tolerancijos, taip organizuoja veiklas, kad sergantis vaikas nesijaustų išskiriamas.

 

Ar dažnai diabetu sergančius vaikus tenka ugdyti namuose?

   

Seniau tokia praktika buvo dažnesnė. Dabar tai rečiau sutinkama, nes šiuolaikinės ligos valdymo technologijos leidžia ją valdyti nuotoliu. Prieš 10–15 metų ligos valdymo problemas tėvai spręsdavo išeidami iš darbo ir budėdami mokyklos ar darželio koridoriuose, kad galėtų patikrinti cukraus kiekį kraujyje, paskaičiuoti maiste angliavandenius arba suleisti insuliną.

 

Sukūrėte programą „Diabusas“. Koks pagrindinis jos tikslas?

 

Šios programos tikslas – sukurti palankią ir saugią aplinką I tipo cukriniu diabetu sergantiems vaikams ugdymo įstaigose. Programa sukurta bendradarbiaujant Vaikų endokrinologų asociacijai, pacientų draugijoms ir LSMU Sveikatos psichologijos katedrai. Profesionalų komanda (edukatoriai yra diabeto slaugytojai ir psichologai) apmoko pedagogus, kaip padėti tėvams valdyti I tipo diabetą, grupės ir klasės vaikus supažindina su šia liga ir jos valdymu, edukuoja, kaip padėti sergančiam draugui, kaip pagarbiai ir palaikančiai bendrauti. Taip pat bendraujame ir su bendraklasių tėvais, siekiame griauti mitus apie šį susirgimą, mokyti bendruomeniškumo.

 

Kaip ir kodėl kilo mintis imtis šios veiklos?

 

Su I tipo cukriniu diabetu sergančiais vaikais ir jų tėvais dirbu daugiau nei 20 metų. Greitai supratau, kad prastas ligos valdymas dažniausiai susijęs su supratimo stoka iš mokytojų pusės, vaikų patyčiomis. Esu giliai įsitikinusi, kad šios problemos kyla iš nežinojimo, nesusikalbėjimo ir paprasčiausio nesupratimo. Žmones reikia edukuoti. Iš prigimties esame socialūs, t. y. linkę burtis į grupes – žinome, kad bendruomeniškumas leidžia pasiekti didesnę gerovę. Tačiau sovietinis palikimas ištrynė iš mūsų kolektyvinės sąmonės drąsą matyti, girdėti ir kalbėti apie ligos arba negalios paliestus bendruomenės narius. Tad sudėtinga suteikti ir priimti pagalbą.

 

Minėjote su I tipo cukriniu diabetu susijusius mitus, nuo kurių kenčia vaikai. Kokie jie?

 

Dėl nepakankamo protinio brandumo vaikai įsivaizduoja, kad visomis ligomis užsikrečiama, tarp jų ir I tipo diabetu. Kitas mitas – šia liga sergama, nes vaikas valgė daug saldumynų. Taip pat daugelis įsitikinę, kad sergant šia liga reikia laikytis griežtos dietos. Nors žmonės maitinasi laikydamiesi sveikos gyvensenos principų, prieš valgį pasitikrina cukraus kiekį kraujyje ir susileidžia insuliną. Dar viena mąstymo klaida apie diabetą – kad vaikus reikia riboti ir saugoti. I tipo diabetas neriboja žmogaus – sergantieji mokosi, studijuoja, profesionaliai sportuoja, daug pasiekia profesinėse srityse, kuria šeimas ir augina vaikus.

 

Ko reikėtų, kad programos „Diabusas“ veikla įsivažiuotų?

 

Atsakymas labai paprastas – finansų (šypsosi). Šiuo metu „Diabuso“ programos komanda ieško įvairių finansavimo šaltinių. Tikiu, kad tik laiko klausimas, kada ši programa taps valstybinė. Nuoširdžiai džiaugiuosi ir esu labai dėkinga ugdymo įstaigų vadovams, pedagogams, kurie šią programą priima itin geranoriškai. Matau, kad vis dažniau pačios ugdymo įstaigos aplenkia tėvus ir kreipiasi prašydamos pravesti mokymus mokykloje. Žmonės vieni kitiems rūpi, tik reikia žinių, kaip galima padėti.

 

Kalbėjome apie pagalbą vaikams. Kokios pagalbos reikia tėvams, auginantiems atžalas su lėtinėmis ligomis?

   

Manau, svarbu suprasti, kad vaikui padėti galima per tėvus. Turi būti sukurta psichosocialinės pagalbos sistema šeimai. Būtų puiku, jei tėvai turėtų galimybę gauti atokvėpio savaitgalius, kurių metu galėtų visiškai negalvoti apie I tipo diabetą ir paprasčiausiai išsimiegoti (tėvai ir naktimis keliasi patikrinti cukraus kiekį kraujyje arba juos pažadina ligos valdymo priemonių aliarmai). Darbdavių supratingumas ir lankstesnės darbo sąlygos irgi palengvintų tėvų kasdienybę. Be to, auginantiems diabetu sergančius vaikus neabejotinai reikalingos psichologo ir socialinio darbuotojo paslaugos, ypač vos tik nustačius ligą. Mat jiems tenka susidurti su naujomis, netikėtomis ir niekur kitur nematytomis situacijomis, kurios iš esmės gyvenime yra retos, todėl nėra galimybės išmokti stebint. Tai kelia didžiulį stresą. Tėvams reikia nuolat eksperimentuoti, o specialistų pagalba palengvintų šių problemų sprendimą.

 

Lėtinės somatinės ligos dažnai nematomos ir neišgirstos. Todėl svarbu kurti bendrus jungtinius taškus tarp sveikatos priežiūros, socialinės apsaugos ir švietimo sistemų. Vaikui susirgus lėtine liga tėvai turi gauti aiškias gaires apie pagalbą. Šiai pagalbai koordinuoti ir teikti reikia įvairių sričių specialistų: socialinių darbuotojų, specialiųjų pedagogų, psichologų ir t. t.

 

Autorius Laura Auksutytė